Hortencia y su hija Sharoon, de 12 años, viajan normalmente dos horas desde el municipio conurbado de Texcoco hacia el Hospital Infantil de México Federico Gómez, en Ciudad de México, para tratar un cáncer pulmonar que le diagnosticaron a la niña en 2015.

Su blastoma pleuropulmonar bilateral se ha ido complicando con el tiempo: le diagnosticaron neumonitis por radiación en 2018, fibrosis pulmonar izquierda en diciembre de 2019 y, apenas en septiembre pasado, está “en estudio” un tumor en la adenohipófisis. De acuerdo con el expediente médico, el cual me mostraron, es una “paciente con discapacidad moderada que no puede realizar actividades físicas de esfuerzo por fibrosis pulmonar irreversible”. Necesita oxígeno suplementario las 24 horas, cuyo tanque deben transportar en el autobús y el Metro que toman para llegar al hospital.

En las últimas semanas Sharoon ha presentado nuevos síntomas. “Algo está mal”, me dijo su mamá. Su protocolo dicta que es necesario hacerle una resonancia magnética, que se agendó para el 26 de marzo pasado. Fue hasta que llegaron al hospital, ese mismo día, que les informaron que el resonador no servía. Ha estado descompuesto desde noviembre de 2020 y, hasta el 22 de junio, seguía sin funcionar. El viaje extenuante había sido en vano. Si querían saber el estado de salud de la niña, tendrían que hacer la resonancia por su cuenta.

Ella es ama de casa y su esposo, herrero. La resonancia magnética costó más de 7,000 pesos (350 dólares), que lograron pagar con la ayuda de una organización de la sociedad civil. Ese no es su único problema: hay desabasto de las quimioterapias que necesita Sharoon. En su ciclo de aplicación previo requería vincristina, un medicamento común para el cáncer infantil que no había en el hospital y que les pidieron comprar. En ese entonces no consiguieron los 50,000 pesos (2,500 dólares) necesarios y ella tuvo que esperar un mes hasta que el hospital lo consiguió. Se preguntan si esa falta de medicamento tuvo que ver con que se agravaran sus síntomas recientemente.

El desabasto de medicamentos contra el cáncer ha sido una constante en lo que va de este gobierno en México. Pero los datos de cuántos niños como Sharoon hay, de qué tamaño es el problema y qué consecuencias tendrá para su salud, siguen en la opacidad. Solo hay piezas aisladas de un rompecabezas cuya imagen se adivina espeluznante: videos de niños pidiendo ayuda para seguir con su tratamiento, el testimonio de un médico amenazado por exigir insumos para poder trabajar, manifestaciones de padres y madres prácticamente en todos los estados del país, amparos ganados por cientos de niños que obligan al Estado mexicano a garantizarles su derecho a la salud, y otros interpuestos por médicos como los más de 300 de la Agrupación Mexicana de Oncohematología Pediátrica (AMOHP), quienes argumentan sin ambigüedades que el desabasto “pone en riesgo la vida de niñas, niños y adolescentes diagnosticados con cáncer y (…) se convierte en automático en una condena catastrófica”.

Hay funcionarios del gobierno federal que en los últimos dos años han minimizado el problema, mentido sobre su gravedad, ocultado información, ofrecido explicaciones falaces (como la del desabasto mundial), prometido lo que saben imposible (como que el abasto está garantizado) y acusado de malas intenciones a quienes han cuestionado o criticado sus acciones. Incluso el presidente Andrés Manuel López Obrador ha declarado que padres y madres han sido manipulados por partidos políticos y farmacéuticas que buscan sabotear su lucha contra la corrupción en la venta y distribución de medicamentos. El subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, Hugo López Gatell, se atrevió a calificarlos como “legítimos” e ilegítimos.

Hasta el momento, esta estrategia ha servido a las autoridades para no tener que enfrentar públicamente los costos y las consecuencias de sus acciones u omisiones. La información corre a cuentagotas. Los responsables buscan únicamente reuniones privadas con algunos grupos de padres cuando el tema alcanza niveles de escándalo nacional, y se han negado sistemáticamente a la petición de diversas familias y organizaciones —quienes me lo han dicho en entrevistas— de hacer reuniones públicas con representantes de la industria farmacéutica para conocer el estado real y las perspectivas de abastecimiento en el corto plazo.

En un par de años, la rendición de cuentas sobre este tema será ineludible: los datos de muertes y recaídas serán imposibles de ocultar. Para los médicos oncólogos es claro que el desabasto se verá reflejado en una menor sobrevida y una mayor tasa de recaídas, lo cual ha señalado la AMOHP en comunicados. Llegará un momento en el que el gobierno no podrá tener “otros datos” o hacer descalificaciones, y aunque en semanas recientes hemos observado esfuerzos de modificar su fallida estrategia de compras de medicamentos, el desabasto no se puede solucionar de la noche a la mañana. Los mercados de compra de medicamentos a nivel internacional son precisos y demandantes: para que una medicina determinada llegue a tiempo a un hospital, las autoridades tuvieron que haber planeado y tomado una buena decisión meses antes. Los atajos son caros y riesgosos, como ya lo hemos visto.

Datos de organizaciones civiles y analistas del sector prevén un agravamiento de este problema en los próximos meses. Evitar que más niños y niñas sufran —quizá irreparablemente — exige del gobierno federal la misma disposición que observamos en familias, asociaciones civiles, médicos y abogados para dialogar públicamente y encontrar una solución que, aunque parcial, podría ayudar a salvar vidas.

Para ello es imperativo que las autoridades implementen un sistema de información pública y en tiempo real que incluya cuántos menores hay en esta situación, qué medicamentos hacen falta y en dónde. La responsabilidad de encontrar medicamentos faltantes en el sector público no puede seguir siendo de las familias o de doctores desesperados que ponen dinero de su propio bolsillo para atender a sus pacientes, si es que el desabasto no ha llegado también a las farmacias privadas. Urge además un protocolo claro y oportuno de información para padres y madres.

Simplemente no es aceptable que Sharoon —¿y cuántos otros?— haga un recorrido de dos horas antes de enterarse que el estudio que tenía programado no se hará. Ese maltrato es totalmente innecesario y tiene que acabar. Si no hay medicinas o insumos para atenderlos, los niños y sus familias merecen, mínimamente, claridad y un trato digno. Suficiente tienen con la enfermedad.

Frente a las graves consecuencias del desabasto, no hay demasiados incentivos para que el gobierno federal cambie de estrategia, transparente los datos y rinda cuentas. Sin embargo, mantenerse igual es una condena de muerte para muchos. En la obscuridad no hay solución posible.